Ég vil líka lifa lífinu!

Í kjölfarið, eða árið 2017, greindist hún með Ehlers-Danlos, sem er heilkenni sem getur leitt til hreyfihömlunar. Hún flutti heim til Íslands, þá búin að búa erlendis í 7 ár. Breyttum aðstæðum fylgdu miklar breytingar og við lífið bættist sú vinna að vera sífellt að láta aðra vita af hreyfihömluninni, til þess að gulltryggja það að hún komist leiðar sinnar.

Margrét Lilja ætlaði ekki að láta veikindin stöðva sig heldur hóf nám í lífeindafræði í Háskóla Íslands árið 2018. Hún hafði alltaf gengið út frá því að háskólanám væri aðgengilegt fyrir alla og áður en hún hóf nám fundaði hún sérstaklega með fulltrúum Háskólans til þess að upplýsa skólann um stöðu sína. En þegar hún mætti fyrsta daginn í húsnæði gamla hjúkrunarskóla Háskóla Íslands voru tröppur það fyrsta sem mætti henni. Í kjölfarið komst hún að því að kennslustundirnar sem hún átti að vera í voru á 3. hæð í lyftulausu húsnæði.

Margrét hafði alltaf vitað að hún myndi fara í háskóla, en hún hafði aldrei hugsað til þess að hún myndi fara þangað í hjólastól. “Fæstir vita að líf öryrkja er endalaus barátta. Þeir þurfa að berjast við sjúkdóminn sinn og fötlunina. Margir þurfa að berjast bara svo þeir geti komist leiðar sinnar, komist þangað sem aðrir geta farið án nokkurs erfiðis.” Hún var komin í nýjan veruleika og hún ætlaði ekki að trúa móttökunum hjá háskólanum og samfélaginu.

Á meðan aðstandendur námsins reyndu að finna lausn á aðgengi gat Margrét Lilja ekki sótt skólann í heila viku og ekki var boðið upp á stafræna kennslu á þessum tíma. Lausnin var að færa kennslustundirnar niður á 1. hæð og veita henni aðgang að húsnæðinu um bakdyr, þar sem farið var út með ruslið. “Það var þó sá hængur á að aðgengi að salerni var ekkert. Ég þurfti því að halda í mér heilu dagana.“ Í lok annarinnar fékk Margrét Lilja þó veður af því að það hefði verið salerni til staðar sem var aðgengilegt henni, en nokkrir kennarar settu sig upp á móti notkun hennar á því af óþekktum ástæðum.

Einn daginn mætti Margrét Lilja snemma í skólann til þess að læra með bekkjarfélögum sínum. Til þess að komast inn í sameiginlegt rými nemenda frá bakdyrunum, þurfti hún að fara í gegnum skólastofu. Að þessu sinni var verið að þreyta próf í skólastofunni og var henni því meinaður aðgangur. Hún fann sig því fasta á gangi sem hún gat ekki yfirgefið og mátti bíða þarna í tæpa klukkustund. “Smækkunin sem fólst í þessu varð til þess að ég fékk nóg af aðgengisskorti í háskólanum og sendi tölvupóst á rektor og bauð honum að fylgja mér hluta úr degi, þess vegna ekki nema eina klukkustund.” Rektor svaraði með því að boða Margréti á fund.

Margrét Lilja og starfsmaður Öryrkjabandalags Íslands mættu á fundinn með rektor og sex öðrum einstaklingum frá háskólanum. Fyrir utan ójafna skiptingu fundarmanna þá var viðhorfið hjá háskólanum ekki iðrun eða vilji til að gera betur, heldur frekar ásakanir í garð Margrétar Lilju um að hafa ekki upplýst skólann um hreyfihömlun sína.

Eftir nokkur samskipti var niðurstaðan í málinu að bíða með lausnir til næstu annar, þar sem námskeið áttu að vera kennd í aðgengilegri byggingu. „Sjálfsmyndin brotnar og maður skiptir einhvern veginn engu máli. Það er ekkert skrítið að langflestir hreyfihamlaðir hrökklist úr námi. Þetta er ekki á fólk leggjandi. Þó svo að maður komist inn í bygginguna, þarf maður að sitja úti í horni því það er hvergi pláss eða það þarf að endurraða borðum og stólum þegar maður mætir. Maður er alltaf vandamál og maður fær ekki námsaðstöðu. Maður bara einhvern veginn er þarna. Þetta er rosaleg kerfislæg mismunun.“

Á sinni annarri önn í náminu var Margrét Lilja boðuð á fund með námsráðgjafa sem henni virtist gegna hlutverki sendiboða stjórnenda háskólans. Þar var henni tilkynnt að hún gæti ekki sótt verklega tíma í efnafræði vegna skorts á aðgengi. Margrét Lilja óskaði þá eftir að áfanginn yrði gerður aðgengilegur henni, en fékk neitun frá skólanum. Henni var boðið að sækja aðra áfanga námsins, en án verklegrar kennslu í efnafræði gat hún ekki haldið áfram námi. Eftir rúma önn í náminu með því álagi sem fylgir því að vera með Ehlers-Danlos hætti hún í náminu vegna aðgegnishrindrana. Auk þess sem það að þurfa að berjast við stofnunina sem hún var að reyna að sækja nám hjá olli því að heilsu Margrétar Lilju hrakaði mjög.

Eftir að hafa verið meinað um aðgengi að áframhaldandi háskólanámi byrjaði Margrét Lilja að vinna með Öryrkjabandalagi Íslands að aðgengisátaki þeirra árið 2018. Síðan þá hefur hún ekki stoppað og hefur starfað af krafti, m.a. í ýmsum nefndum og störfum tengdum aðgengismálum.

„Ég veit ekki hvar ég er ekki stjórn, en það er gríðarleg vöntun á ungu fólki í umræðuna. Þetta þarf að bæta.“ Margrét Lilja bendir á að umræðan snúist oft um hvað fatlaðir einstaklinga kosti ríkið. „Þú átt eiginlega ekkert að vera til. Það er misjafnt hvernig fólk bregst við mismunun. Sumir fara í fórnarlambsham, en aðrir fara að taka virkan þátt í baráttunni.

Staða Margrétar Lilju hjá Öryrkjabandalagi Íslands hefur reynst henni stórt tækifæri og mikill lærdómur og hefur hún t.d. sótt ráðstefnur á erlendri grund. Löngunin í að ná sér í menntun var þó mikil og því reyndi Margrét Lilja aftur við nám, þá í félagsfræði, því hún hafði heyrt af betra aðgengi að náminu. Aðgengi að byggingum var vissulega betra en námsaðstaða var engin og aftur var Margrét Lilja til hliðar í tímum og gat því ekki tekið virkan þátt í umræðum. Samnemendur og kennarar gleymdu henni því oft. „Þetta var ekki að gefa mér neitt og var frekar orðinn streituvaldur en annað.“ Hún hætti því í náminu. “Umhverfið og viðmótið er þar sem vandinn liggur. Af hverju metur samfélagið rétt annarra nemenda til menntunar meiri en minn?“

Margrét Lilja segir það sé mikill dagamunur á sér. Hún er með heimahjúkrun og notendastýrða persónulega aðstoð (NPA), en engu að síður fer mikill tími í að vakna og gera sig til fyrir daginn. Þó er sá hængur á að aðstoðin berst ekki fyrr en kl. 10:00 og því verður Margrét að bíða eftir aðstoðinni til þess að komast frammúr, ef hún vaknar fyrr. „Maður er alltaf að berjast fyrir því að fá fleiri tíma, því eins og sakir standa er bara ákveðið mörgum tímum úthlutað og ég þarf að velja hvort það sé mikilvægara að fá aðstoð við að vakna og fara frammúr eða að fá kvöldmat.”

Umsókn Margrétar um fjölgun tíma í aðstoð fékk synjun hjá sveitarfélaginu þar sem hún býr, þrátt fyrir staðfestingu heimilislæknis um næringarskort. “Fólk sem fjallar um umsóknirnar hefur að mínu mati ekki næga þekkingu á hreyfihömlun og þeim hindrunum sem hreyfihamlaðir mæta. Það sér um að úthluta tímum í samræmi við fjármagn, sem er alltof lítið. Þetta er líka eini mannréttindaflokkurinn sem heyrir undir sveitarfélög á meðan allir aðrir mannréttindaflokkar heyra undir ríkið.“

Margrét Lilja lýsir því að þetta fyrirkomulag skapi mikinn mismunun milli einstaklinga á grundvelli búsetu. “Það skýtur jafnframt skökku við að hægt sé að úthluta fjármagni í mannvirkjagerð, en ekki til að sinna grunnþörfum mannfólks. Maður er í raun knúinn til þess að fara að sofa kl. 17:00 á daginn, kominn upp í rúm, tilbúinn fyrir svefninn. Allt af því að þjónustan er af skornum skammti. Maður þarf að velja og hafna.“ Margrét Lilja er þó afar þakklát fyrir að búa í sveitarfélagi sem á annað borð bjóði upp á þessa heimaþjónustu en segir jafnframt: „Það lagast samt ekkert ef enginn talar um þetta.“

„Áður en ég varð veik átti ég fullt af áhugamálum, stundaði líkamsrækt, vann sem jógakennari og margt fleira. Eftir veikindin er svo margt sem maður getur ekki. Það eru einna helst tölvuleikir og eitthvað sem maður getur gleymt sér í, inni á milli funda og félagsstarfa.

Hvað ferðalög varðar hefur Margrét Lilja ekkert ferðast síðan heimsfaraldur COVID-19 skall á og nefnir að fjölskylda sín veigri sér við að taka hana með sér í ferðalög innanlands sökum aukins flækjustigs. Jafnframt sé það fjarstæðukennt að öryrki geti keypt sér sinn eigin bíl með hjólastólaaðgengi. “Reyndar er það jafnframt svo að leigubílaþjónusta fyrir fatlaða einskorðast við höfuðborgarsvæðið og því get ég t.d. ekki heimsótt pabba minn sem búsettur er í Njarðvík.“

Hvað varðar umræðuna um aðgengi að byggingum og öðrum mannvirkjum minnist Margrét Lilja á síendurtekin brot á byggingareglugerðum og verulegan skort á eftirliti og eftirfylgni. “Það tíðkast að byggingafulltrúar samþykki byggingar sem uppfylla ekki ákvæði reglugerða um aðgengi. Jafnframt þekkist að arkitektar synja beiðnum um að bæta aðgengi hreyfihamlaðra, t.d. með römpum, því það eyðileggi þá sýn sem arkitektinn hafði á bygginguna. Til að mynda tók einhver ár af samskiptum við arkitekt áður en háskólinn gafst upp og setti ramp við aðalbyggingu Háskóla Íslands, í óþökk arkitektsins.”

Margrét Lilja lýsir því að víða séu aðgengishindranir. Þær séu m.a. að finna í kjörbúðum, þar sem hreyfihamlaðir ná vart upp í posann til að borga og þá síður í posana við sjálfsafgreiðslukassana. Þá séu hleðslustöðvar fyrir rafbíla einnig eitthvað sem hreyfihamlaðir hafa sjaldnast aðgang að. “Þær eru uppi á steyptum stöllum og skjáirnir eru eitthvað sem hreyfihamlaðir ná vart til. Svo væri rosa fínt ef við myndum útrýma öllum þröskuldum. Þeir eru oft alltof, alltof háir og ég skil ekki af hverju“, segir hún og hlær.

Margrét Lilja lýsir því að sú mismunun sem fatlaðir einstaklingar búi við sé mikil og margir hreyfihamlaðir séu einfaldlega búnir að gefast upp á að krefjast úrbóta. „Það væri samt geggjað að sjá réttindabaráttu eins og Black Lives Matter, með alls konar fólki, nema bara fyrir hreyfihamlaða. Staðan er hins vegar sú að ástandið hefur verið viðvarandi og án teljandi breytinga og margir hreyfihamlaðir hafa einfaldlega skerta orku og þurfa að nota hana bara í að komast gegnum daginn. Það er því lítið eftir til að leggja út í baráttu, sem er ótrúlega sorglegt.“

Fyrir heimsfaraldurinn COVID-19 var Margrét Lilja að fara að taka að sér kennslu við Listaháskóla Íslands í algildri hönnun og aðgengi, en vegna faraldursins hefur þetta verkefni legið í dvala. Hún vonast til þess að geta hafið kennslu í haust. “Markmiðið er að byggingar séu hannaðar þannig að ekki þurfi að bæta við römpum eða álíka til þess að hreyfihamlaðir hafi fullt aðgengi að byggingum til jafns við aðra”. Öryrkjabandalag Íslands leggur í dag mikið upp úr fræðslu og er fræðsla fyrir verðandi arkitekta og hönnuði liður í því.

Öryrkjabandalagið er jafnframt að reyna að koma kennslu sem þessari inn í nám í verkfræði. „Um leið og maður fræðir og opnar huga fólks fyrir aðgengi almennt leysast fjölmörg vandamál í málaflokknum.“ Margrét Lilja kemur jafnframt inn á það að algild hönnun gagnast ekki einungis hjólastólanotendum, heldur einnig eldra fólki, fólki sem lent hefur í slysum, fólki sem á erfitt með gang, óléttu kvenfólki og fólki með barnavagna. „Þetta er mun stærri hópur en fólk gerir sér grein fyrir.“

Aðspurð um fleiri augnablik og aðstæður sem tengjast hindrunum að aðgengi minnist Margrét Lilja á ónefndan skemmtistað í miðbæ Reykjavíkur, þar sem fullyrt var að hjólastólaaðgengi væri til staðar. Þegar hún mætti á staðinn voru sliskjurnar, sem áttu að veita henni aðgengi í bygginguna, ekki á tröppunum. Margrét Lilja þurfti því að ná sambandi við starfsmann sem staddur var inni á staðnum.

„Þegar maður situr fyrir utan er það svolítið erfitt. Maður situr þarna úti eitthvað gargandi og vonar að einhver heyri í manni.“ Á endanum náði hún sambandi og komst inn. Þegar leið á kvöldið fór náttúran að kalla. Á milli hennar og salernisins var lítill pallur sem virtist ekki þjóna neinum tilgangi, en fyrir hana var hann mikil hindrun. Hún fór því úr stólnum og dró sig og stólinn upp á pallinn og niður aftur. Þegar á salernið var komið var það uppi á stalli, skiptiborð þrengdi að henni og hún þurfti að hafa sig alla við að komast upp á stallinn og renna ekki aftur fyrir sig því þá hefði hún átt í hættu á að detta niður stiga. „Ekkert sérstaklega góð blanda þegar maður er búin að drekka“, segir Margrét og skellihlær.